انتخاب جنین بر اساس نمره پلی‌ژنیک: وعده‌ای علمی‌تخیلی یا واقعیتی نگران‌کننده؟

فناوری‌ای از جنس داستان‌های علمی‌تخیلی

چندین شرکت امروزه به زوج‌هایی که لقاح آزمایشگاهی (IVF) انجام می‌دهند، این امکان را می‌دهند تا جنین‌های خود را بر اساس پروفایل ژنتیکی «امتیازدهی» کنند. این فناوری که انتخاب جنین پلی‌ژنیک نامیده می‌شود، از داده‌های ژنتیکی برای پیش‌بینی احتمال بروز یک صفت یا بیماری خاص در نوزاد آینده استفاده می‌کند. در تئوری، از این فناوری می‌توان برای کاهش خطر ابتلای کودک به بیماری‌هایی با مولفه ژنتیکی قوی بهره برد. اما پرسش‌های جدی و بی‌پاسخی درباره میزان کارایی واقعی آن و پیامدهای اجتماعی گسترده‌تر آن وجود دارد.

به گفته دافنه مارچنکو، بیوایتسیست، و سم ترهو، جامعه‌شناس، برای اکثر صفات و بیماری‌ها، شرکت‌های ارائه‌دهنده این خدمات در حال حاضر چیزی بیش از «روغن مار» به مصرف‌کنندگان نمی‌فروشند. دقت نمرات پلی‌ژنیک در مرحله کنونی به حدی نیست که بتوان تصمیمات مهمی بر اساس آن گرفت. با این حال، پیش‌بینی می‌شود در دهه‌های آینده دقت این امتیازات به‌طور قابل‌توجهی بهبود یابد.

این بهبود دقت به معنای آن است که دامنه وسیع‌تری از ویژگی‌ها — از بیماری‌های مزمن گرفته تا احتمالاً برخی صفات شناختی — می‌توانند هدف انتخاب جنین قرار گیرند. این گسترش دامنه، نگرانی‌های اخلاقی و اجتماعی بی‌شماری را برمی‌انگیزد. در رأس این نگرانی‌ها، احتمال تشدید نابرابری‌های ساختاری و حتی «ذاتی‌سازی زیستی» این نابرابری‌ها به دلیل دسترسی نابرابر به فناوری قرار دارد.

هزینه گزاف و دسترسی محدود: عمیق‌تر شدن شکاف‌ها

اگر روند فعلی در ایالات متحده ادامه یابد، انتخاب جنین پلی‌ژنیک تنها در دسترس کسانی خواهد بود که استطاعت مالی پرداخت هزینه‌های گزاف لقاح آزمایشگاهی را دارند. یک سیکل IVF بین ۱۵۰۰۰ تا ۲۰۰۰۰ دلار هزینه دارد و اغلب زوج‌ها برای موفقیت به سه یا چهار سیکل نیاز پیدا می‌کنند. پوشش بیمه‌های خصوصی برای این درمان معمولاً محدود و متفاوت است و Medicaid، بیمه سلامت عمومی برای خانواده‌های کم‌درآمد، اصلاً هزینه IVF را پوشش نمی‌دهد.

فناوری انتخاب جنین پلی‌ژنیک خود هزینه اضافی قابل‌توجهی را تحمیل می‌کند. برای مثال، شرکت Genomic Prediction برای تحلیل هر جنین ۱۰۰۰ دلار و شرکت Orchid Health حدود ۲۵۰۰ دلار دریافت می‌کند. برخی شرکت‌ها مانند Heliospect برای آزمایش ۱۰۰ جنین تا ۵۰۰۰۰ دلار هزینه درخواست می‌کنند. تداوم این وضعیت و عدم تنظیم‌گری مناسب می‌تواند باعث شود نابرابری ساختاری در جامعه نه تنها کاهش نیابد، بلکه در سطحی جدید و ژنتیکی نیز بازتولید و تعمیق شود.

نکته حائز اهمیت این است که نابرابری‌های نژادی و اقتصادی گذشته و حال جهان، نتیجه تفاوت‌های سیستماتیک DNA بین گروه‌ها نبوده‌اند. اما اگر انتخاب جنین پلی‌ژنیک بدون کنترل گسترش یابد، این امکان ترسناک به وجود می‌آید که منبع جدیدی از نابرابری ساختاری نژادی و اقتصادی که تا حدی منشأ ژنتیکی دارد، پدیدار شود.

مشکل قابلیت انتقال: تبعیض علیه جمعیت‌های غیراروپایی‌تبار

یکی از موانع بزرگ علمی این فناوری، مسئله «قابلیت انتقال» است. مدل‌های پیش‌بینی پلی‌ژنیک عمدتاً بر اساس داده‌های ژنتیکی جمعیت‌های اروپایی‌تبار توسعه یافته‌اند. در نتیجه، دقت و کارایی آنها برای افراد با تبار غیراروپایی — مانند آمریکایی‌های اقیانوسیه‌ای، آفریقایی‌تبار یا آسیایی‌تبار — به‌طور قابل‌توجهی کمتر است.

این کاهش کارایی پیامدهای نگران‌کننده‌ای دارد. به عنوان مثال، آمریکایی‌های اقیانوسیه‌ای (مثلاً از گوام یا ساموآ) نرخ بالاتری از دیابت، فشار خون بالا و بیماری‌های قلبی نسبت به آمریکایی‌های سفیدپوست دارند. سازمان CDC استعمار، فقر و دسترسی ناکافی به غذاهای سالم را از عوامل کلیدی این نابرابری می‌داند. اگر انتخاب جنین پلی‌ژنیک برای این جامعه کم‌اثرتر باشد، ممکن است روزی برسد که این گروه به طور سیستماتیک ریسک ژنتیکی بالاتری برای شرایط مزمن سلامت نسبت به سفیدپوستان اروپایی‌تبار داشته باشند. این امر نابرابری‌های سلامت موجود را نه تنها حل نمی‌کند، بلکه ممکن است آنها را بدتر و در ژنتیک جامعه نهادینه کند.

بازتولید نابرابری در آموزش و پرورش

این پویای نگران‌کننده می‌تواند در حیطه آموزش نیز تکرار شود. امروزه کودکان خانواده‌های کارگری تقریباً دو برابر کودکان خانواده‌های مرفه‌تر احتمال ترک تحصیل در دبیرستان را دارند. حال تصور کنید این شکاف چگونه عمیق‌تر می‌شود اگر خانواده‌های ثروتمند (و نه خانواده‌های کارگری) توانایی مالی استفاده از انتخاب جنین پلی‌ژنیک را پیدا کنند تا نرخ ابتلای کودکان خود به ناتوانی‌های یادگیری مانند دیسلکسی یا ADHD را کاهش دهند.

دسترسی نابرابر به این فناوری می‌تواند به‌طور سیستماتیک مزیت آموزشی را به نفع گروه‌های پردرآمد تغییر دهد و نابرابری موجود را تشدید کند. حتی اگر دقت پیش‌بینی برای صفات پیچیده‌ای مانند عملکرد تحصیلی در حال حاضر بسیار پایین باشد، صرف دسترسی متفاوت و گفتمان ایجادشده حول آن می‌تواند تأثیرات اجتماعی خود را داشته باشد.

خطر ایجاد افسانه‌های ژنتیکی جدید

نگران‌کننده‌تر این است که اگر دسترسی نابرابر به انتخاب جنین، منجر به ایجاد شکاف در ریسک ژنتیکی بین طبقات یا نژادها شود، این تفاوت‌ها می‌توانند به نسل‌های آینده منتقل شوند و حتی با گذشت زمان انباشته و تشدید شوند. محققان نشان داده‌اند که مردم می‌توانند از ایده «تفاوت ژنتیکی» برای پنهان کردن نگرش‌های نژادپرستانه، طبقاتی و جنسیتی زیربنایی استفاده کنند.

حتی انتخاب جنین پلی‌ژنیک نادرست و کم‌اثر که هم‌اکنون در ایالات متحده در جریان است، می‌تواند محرک شکل‌گیری افسانه‌های جدیدی درباره تفاوت‌های گروهی در ریسک ژنتیکی باشد. قدرت برسازنده افسانه‌های ژنتیکی به حدی است که حتی صرف باور عمومی به اینکه این فناوری تفاوت ژنتیکی بین گروه‌ها ایجاد کرده — صرف نظر از واقعی بودن یا نبودن این تفاوت — می‌تواند به خودی خود مشکلساز شود. اگر مردم فکر کنند کودکان متولدشده از طریق این فناوری اساساً متفاوت یا «برتر» هستند، ممکن است با آنها رفتار متفاوتی داشته باشند.

روی دیگر سکه: امکان کاهش رنج واقعی

با وجود تمام این نگرانی‌ها، در نظر گرفتن جنبه‌های بالقوه مثبت این فناوری نیز مهم است. برای مثال، ریسک ابتلای یک فرد به دردهای مزمن به‌طور معناداری تحت تأثیر DNA او قرار دارد. در جهانی که نمرات پلی‌ژنیک برای افراد در سراسر طیف تنوع ژنتیکی دقیق باشند، انتخاب جنین پلی‌ژنیک می‌تواند به کاهش نرخ درد مزمن در نسل‌های آینده کمک کند.

کاهش رنج یک ویژگی نسبی نیست؛ کمتر درد کشیدن یک فرد لزوماً به معنای بیشتر درد کشیدن فرد دیگری نیست. در چنین سناریوی آرمانی، حتی برخی از منتقدان نیز ممکن است توجیه اخلاقی منع مطلق والدین از دسترسی به چنین فناوری را دشوار ببینند. چالش پیش رو این است که مشخص کنیم برای کدام صفات و تحت چه شرایطی استفاده از انتخاب جنین پلی‌ژنیک مجاز است و برای کدام‌ها غیراخلاقی و غیرمجاز. تنظیم‌گری هوشمند، شفافیت و تضمین دسترسی عادلانه، کلیدهای عبور از این گذرگاه اخلاقی پیچیده هستند.

منبع: W3